Pour poursuivre la séance : votre fibromyalgie (1)


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On a un peu l’impression qu’il y a ça sous la peau. Photo de Stanislav Kondratiev sur Pexels.com

Vous êtes venu(e) me voir avec une ordonnance banale pour prendre en charge vos troubles musculo-squelettiques ou déjà étiqueté(e) fibromyalgique. Vos douleurs sont insurmontables et chroniques, le moindre effort vous coûte, vos nuits sont blanches et vous avez déjà l’impression de consommer plus de médicaments que d’aliments pour vous nourrir. 


PS : si vous n’êtes pas venu(e) me voir, ce texte ne vous concerne pas. Je ne vous connais pas. Je ne sais pas du tout à quoi vous ressemblez. Il faut aller voir un médecin ou un kiné en vrai d’abord.


Votre généraliste n’a pas été très encourageant(e) quant à l’issue de vos troubles : «on ne sait pas guérir la fibromyalgie», «vous allez souffrir le reste de votre vie», «des massages pourraient peut être vous soulager». L’autre version c’est «il faut vous remuer», «tout ça c’est dans la tête», «vous devez vous prendre en charge», avec le soupçon qui plane souvent, si vous êtes une femme, d’être hystérique (pardon de «présenter des symptômes hystériformes»).

Avec ça, vous n’avez pas le derrière sorti des ronces…

En fait, la fibromyalgie c’est quoi ?

Pour la faculté, vous êtes considéré(e) comme fibromyalgique si vous présentez une douleur chronique généralisée et d’autres symptômes non liés à la douleur (fatigue, un mauvais sommeil et troubles cognitifs), de façon variable, selon les patients et chez un même patient. En fait, rien de bien précis ou spécifique à cette pathologie.

Ces troubles n’ont souvent pas de limites claires, ils sont difficiles à définir et à quantifier objectivement et ils se retrouvent chez tout le monde. Ils sont juste plus intenses chez vous. 

Comme le médecin n’a pas de bactérie, de hernie, de virus, d’abcès, de signes biologiques à se mettre sous la dent, et qu’en plus nous sommes tous à des degrés divers des fibromyalgiques en puissance ou a minima, le stress a été invoqué comme responsable de votre «maladie». Je mets des guillemets à «maladie» non pas parce que je nie votre extrême souffrance, mais parce que la faculté de médecine a vite fait de placer les patients dans des cases. Ca marche bien pour les angines diphtériques, un peu moins pour vous.

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Et qu’est-ce qu’elle a la petite dame ? Photo de LinkedIn Sales Navigator sur Pexels.com

Ces facteurs de stress pourraient être les seuls causes de vos souffrances. Leur accumulation entraine chez certains patients l’apparition de souffrances physiques par dérégulation du système d’information de vos sensations périphériques. 

Par exemple, là, vous êtes assis sur vos fesses pour lire cette note. C’est un choix judicieux : on n’a rien inventé de mieux qu’une paire de fesses pour s’asseoir. Imaginons que vous le fassiez sur un tabouret métallique et que vous ne saviez pas combien de temps dure cette note. Au bout de quelques temps, votre cerveau va vous faire mal aux fesses parce qu’il a peur que vous abimiez la peau et les tissus sous-cutanés et qu’à terme, vous risquiez un escarre. Ca ne serait vraiment pas malin.

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Faisons une expérience : Asseyez vous. Longtemps. Photo de Paula Schmidt sur Pexels.com

Du coup, vous allez vous lever et faire quelques pas, ou vous dandiner d’une fesse sur l’autre pour relâcher la pression. Comme l’expérience est connue, votre cerveau n’est pas inquiet.

Dans le cas contraire, lors d’une expérience physique inhabituelle, d’un traumatisme jamais vécu, puisque ce qui compte pour votre cerveau c’est de protéger son appareil musculo-squelettique (c’est vous, son appareil musculo-squelettique), il va partir aux renseignements pour préciser le caractère du danger subit. Il va augmenter le nombre de capteurs pouvant le renseigner, les étendre sur une plus grande surface, rendre les capteurs plus sensibles.

Toute cette masse d’information va lui arriver à peine filtrée et il va juger de la gravité ou non du danger.

S’il estime que son appareil musculo-squelettique (vous) court un danger, il va vous faire mal, qu’il ait raison ou non.

S’il ne sait pas à quel saint se vouer, son raisonnement va tourner en boucle comme un bug informatique et par principe de précaution poussé à l’extrême, vous serez devenu douloureux chronique.

Étendons votre problématique fessière passagère à l’ensemble du corps, maintenons le bombardement de capteurs pendant des mois voire des années et appelons cela la fibromyalgie…

La douleur 

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On a un peu l’impression qu’il y a ça dans le dos. Photo de Ferdinand Studio sur Pexels.com

Elle est dite chronique si elle dure plus de trois mois. Pourquoi trois mois ? Parce qu’il est normal que des tissus ayant subit un traumatisme puissent se réparer sans trop que vous fassiez de bêtises. Ainsi, lorsque vous venez de vous tordre la cheville, poser le pied par terre fait atrocement mal parce que le cerveau ne sait pas si vous vous êtes brisé les os de la cheville ou pas. Ça ne serait vraiment pas malin de flinguer votre tibia, embrocher vos artères avec les fragments d’os…

Puis, quand il est convaincu, grâce à la radiographie, ou votre expérience passée, ou l’avis de votre kiné, que ce n’est pas cassé, vous n’avez plus mal, sauf en tournant le pied vers le dedans, parce qu’il faut encore un peu de temps pour que l’enveloppe de l’articulation se consolide. La douleur diminue parfois très rapidement, mais elle est là pour vous empêcher de faire des bêtises. Selon le tissu (os, ligament, muscle), la consolidation est grosso modo de même durée quelque soit les individus.

Trois mois, c’est long, mais c’est le temps qu’il faut pour marcher sans risque sur un tibia cassé. 

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Je me rappelle du début. C’était il y a 10 ans, je mettais encore des talons aiguilles. Et puis, il y a eu ces pavés. Après, plus rien n’a été comme avant. Photo de Apostolos Vamvouras sur Pexels.com

Trois mois après un traumatisme, nous ne devrions plus avoir mal…

Sauf que vous, votre douleur localisée fini par se généraliser. Elle vous ronge, vous enraidit. Le moindre toucher, la moindre chaleur, des stimulus normalement non-douloureux deviennent insupportables. Vous vous plaigniez de gonflement des articulations, de fourmillements, les douleurs sont majorées par le temps froid et humide, un mauvais sommeil, les stress physiques et mentaux. 

Comme votre cerveau est à l’affut de toute explication, et qu’il a lancé des enquêteurs dans toutes les directions, même les capteurs viscéraux sont sollicités, et vous vous retrouvez avec des douleurs abdominales, thoraciques, pelviennes. Le médecin fait son boulot et recherche un infarctus, un cancer du colon, de la vessie, du poumon, ce qui bien sûr ne manque pas de vous faire encore plus peur et renforce encore les inquiétudes de votre cerveau….donc vos douleurs 🙂

Vous êtes fatigué(e) ?

La fatigue est présente chez presque tous les patients atteints de fibromyalgie, tandis que beaucoup se plaignent d’un sommeil non réparateur, d’un réveil fréquent pendant la nuit et de difficultés à se rendormir. 

Tu m’étonnes, avec un cerveau qui tourne en boucle, perpétuellement à la recherche de la réponse à son problème…c’est pas en le mettant dans le noir et en bougeant le moins possible que ça va le rassurer…et comme il ne sait pas s’il va mourir dans les jours qui viennent d’une maladie grave que les médecins n’ont pas encore diagnostiqué, bonjour l’ambiance !

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Votre cerveau la nuit, essayant de finir le puzzle de vos douleurs. Photo de Toni Cuenca sur Pexels.com

Des troubles de l’humeur quand la personne qui partage votre lit ne supporte plus que vous bougiez tout le temps, la peur de «perdre la boule» dès que vous avez oublié si vous avez fermé la porte d’entrée (comme tout le monde), et tout ce que les linguistes médicaux savent inventer comme épouvantails  à patients (myoclonie nocturne, dyspnée, vulvodynie, une dysménorrhée, un syndrome prémenstruel, dysphagie, syndrome des jambes sans repos, SADAM, maladie d’intolérance à l’effort systémique, syndrome de Raynaud, dysgueusie, …), y’a de quoi partir en courant, les jambes à son cou. 

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Couple de vieux chats fibromyalgiques faisant banquette à part. Photo de Ivy Son sur Pexels.com

Mon ancien directeur d’école trouvait utile que deux médecins puissent communiquer entre eux en présence du patient sans que celui-ci puisse y comprendre quelque chose… Il avait compris qu’une partie importante de son pouvoir sur vous c’est que vous étiez persuadé qu’il en connaissait un rayon question médecine…

C’est idiot parce que plus il vous parle avec des termes incompréhensibles, plus il renforce en vous l’idée que c’est grave et plus vous avez mal….alors que lui non plus ne sait par ce que le terme de fibromyalgie cache 🙂

C’est pas un petit cancer, mais vous avez juste une grosse dépression 

Environ 25% des patients souffrant de fibromyalgie ont une dépression qui l’accompagne au moment du diagnostic, tandis que 50 à 75% des patients ont eu des antécédents de dépression. 

C’est le problème de l’oeuf et de la poule. Avec un cerveau qui cherche nuit & jour une porte de sortie, n’importe qui peut attraper un blues plus ou moins cogné pouvant aller jusqu’à une vision catastrophiste de ces troubles.

Le terme de catastrophisme est utilisé pour indiquer que les patients ont une vision très négative et pessimiste de ce qu’est leur douleur et de ce qui la cause, alors qu’ils n’ont aucun sentiment qu’ils peuvent contrôler leur douleur. 

Et c’est pas les professionnels de santé qui vont forcément vous rassurer.

Le diagnostic 

Comme toujours, les médecins et les kinés se raccrochent à l’anatomie pour donner une explication aux troubles dont souffrent les patients. Après, si la partie incriminée n’est pas franchement nécessaire pour que le patient puisse continuer à vivre, ils peuvent même demander à leur cousin chirurgien de l’enlever (appendice, vésicule bilaire, thyroïde, amygdales, ménisques, hernies discales, …). 

Bon, là, pour vous, ils sont un peu gênés, vu qu’ils pensent comme vous que tous les muscles sont douloureux et que même des muscles improbables comme l’orbiculaire des lèvres, l’extenseur du petit doigt et le releveur de l’anus ont une utilité. 

En fait, depuis 1904, ils se sont mis à rechercher des muscles cibles et à déterminer leur atteinte parce que l’un d’entre eux a imaginé que les muscles se fibrosaient (rassurez vous, on ne va pas vous charcuter, certains patients avant vous ont payé de leur personne et rien n’a été trouvé…) 

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L’outil diagnostic clinique du fibromyalgique le plus répandu. Photo de Pixabay sur Pexels.com

En  1990, le comité de l’American College of Rheumatology a établi des critères de classification de la fibromyalgie. Selon ces critères, la fibromyalgie est définie comme une douleur chronique généralisée touchant les deux côtés du corps, au-dessus et au-dessous de la taille (remarquez bien que d’écrire ça, on ne risque pas beaucoup de se tromper, la région à côté de la taille faisant partie de la troisième moitié du corps étant difficile à trouver), ainsi que sur toute la longueur de la colonne vertébrale, et une sensibilité excessive à la pression de 11 des 18 sites musculaires spécifiques (voire spécifiques et demi). 

Et là, messieurs, mesdames, (roulements de tambour) l’instrument de mesure de la fibromyalgie est trouvé  ! Le pouce / capteur de pression : une pression équivalente de 4 kg / cm appliquée à ces points à l’aide de la pulpe du pouce ou des deux ou trois premiers doigts réveillant une douleur est le critère définitif de la fibromyalgie ! 

Les esprits critiques pourraient se demander pourquoi ce seuil. Euh…en fait, quand vous appuyez avec le pouce sur une surface, à une certaine pression, l’ongle blanchi. Et vous savez la valeur de cette pression ? Ben 4 kg/cm2 pourquoi ? Vous voyez, vous aussi vous auriez pu faire docteur à fibromyalgiques.

Les points sensibles, qui sont examinés dans la fibromyalgie, ne sont pas seulement des zones où le patient ressent de la douleur. Il suffit que le médecin ou le kiné appuie juste un peu plus fort… 

Il y a des points relativement plus sensibles chez les patients souffrant de fibromyalgie, par rapport aux individus normaux, quand une pression est appliquée sur eux. Mais les patients atteints de fibromyalgie sont plus sensibles partout où vous exercez une pression, non seulement sur certains de ces 18 points sensibles spécifiques.

En plus, il est prouvé que ces points spécifiques sont plus sensibles chez tout le monde.  Juste chez vous, y mettre du froid, du chaud, le simple poids du drap la nuit, parce que vous souffrez d’une hyper-sensibilité d’origine centrale généralisée, c’est beaucoup, mais beaucoup, mais beaucoup plus douloureux.

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Oulah ! Mais je ne serais pas en train de me faire une petite fibromyalgie, moi ? Photo de Pikx sur Pexels.com

Les médecins se sont mêmes acharnés à compter le nombre de points sensibles puisqu’ils en trouvaient beaucoup chez les patients en grosse souffrance, moins chez ceux ayant des souffrances modérées. Un pinpin a même inventé une «vitesse de sédimentation de la détresse» par analogie à la vitesse de sédimentation du sang, basée sur le nombre de points trouvés…

Manque de bol, deux médecins ne sont pas capables de compter le même nombre de points sur un même patient…et en plus, ça prend un temps fou dans la consultation.

En 2010 pour résoudre les problèmes de comptage de points douloureux, il a été proposé un score, l’indice de douleur généralisé, qui fait compter (par le patient 🙂 ) les zones où il ressent de la douleur au cours de la semaine précédant l’examen, et l’échelle de gravité des symptômes (gravité de la fatigue, du sommeil non réparateur, des problèmes cognitifs et un nombre de symptômes associés). 

Ces symptômes doivent être présents à un niveau similaire pendant au moins 3 mois (voir plus haut pourquoi trois mois…), tandis que d’autres troubles qui expliqueraient autrement la douleur doivent en être exclus. 

La fibromyalgie, une maladie ne touchant que les femmes ?

C’est toujours l’opinion la plus répandue, mais nos opinions sont forgées par les dires des anciens, plus volontiers des hommes, qu’ils soient chercheurs ou professeurs de médecine, …. Je ne vais pas vous faire mon petit couplet «vive les femmes» pour être dans l’air du temps parce que j’avoue que, longtemps j’ai cru que…. 

En fait, la prévalence de la fibromyalgie dépend des critères utilisés pour la définir. Quand on utilise les critères de 1990, basés sur les points douloureux révélés par des médecins qui voient bien que sous leur pouce il y a une dame et qu’elle est agaçante parce qu’il n’arrive pas à l’améliorer donc c’est sûrement de sa faute à elle, puisque lui il a fait médecine… le rapport femmes / hommes est de 7 pour 1.

Lorsque les critères actuels sont utilisés, ceux qui n’utilisent pas le nombre de points sensibles, le rapport varie de 4 pour 1 à … une pour un 🙂

Moi, ça me va bien, parce que je suis sûr que les hommes ne sont pas plus douillets que les femmes non plus…

La suite au prochain numéro pour savoir ce qu’on peut vous faire subir comme traitement.


Référence bibliographique 

Kaltsas G, Tsiveriotis K.et al. Fibromyalgia [Internet].

Texte en accès libre.

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