Pour poursuivre la séance : votre fibromyalgie (2)


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Photo de Stanislav Kondratiev sur Pexels.com

Suite et fin de la séance de kinésithérapie, pour joindre la parole aux gestes, pour lier les causes au traitement.


Cette note ne concernent que les patients venus me voir. Les autres patients lecteurs sont susceptibles de souffrir de tout autre chose que des troubles cités ici et ne doivent pas utiliser les données sous-jacentes à des fins thérapeutiques sans avoir abordé le sujet avec leur médecin ou leur kinésithérapeute.


Un bug dans l’ordinateur central

Nous avons tous l’avantage d’être sensibles aux agressions. C’est cette sensibilité qui protège notre intégrité physique. Un paraplégique qui s’asseoit sur une chaise n’a aucune sensation d’écrasement de la peau de ses fesses. S’il ne prend pas la précaution de soulager cet appui toutes les trois heures, il risque un escarre.

Cet avantage peut être un inconvénient lorsque le cerveau n’identifie pas la cause de cette sensibilité et, comme par un principe de précaution poussé à l’extrême, nous fait mal a priori, «on ne sait jamais», dès fois que cette sensibilisation d’une région corresponde à quelque chose qui s’abime rééllement.

Il est avancé que des personnes pourraient être (génétiquement ?) plus sensibles que d’autres, mais là encore, il faut se méfier des croyances : la plupart des études faisant autorité sur la douleur ont longtemps été réalisées majoritairement par des hommes dans la force de l’âge, entre 35 et 55 ans. Du coup, ces chercheurs ont conditionné l’idée qu’on se fait des douleurs.


Rappelez vous : les bébés ont longtemps été réputés insensibles (soit disant par non maturité de leur système douloureux), les personnes âgés aussi (qui se préoccupe des vieux ?) et les femmes alors…

Si vous en êtes une et que vous avez accouché, vous savez bien que toutes ces histoires d’accouchement sans douleur inventés par un médecin soviétique, les commandements du type «tu enfanteras dans la douleur» par tous ces religieux ne sont que de vastes blagues destinées à nier la réalité de vos souffrances. Si une épisiotomie peut encore être faite sans anesthésie, c’est que sa douleur passe après celle de l’accouchement et que l’obstétricien ne sent rien du tout, sinon ?


Ce qui est sûr en tout cas, c’est que dans 100% des cas, les douleurs, chez tout le monde, ne sont que le témoignage de l’inquiétude du cerveau. Il peut s’inquiéter à juste raison ou à tort : il pourra le faire avec la même intensité, dans un cas comme dans l’autre.

En vrai, la fibromyalgie n’existe pas

Dans le passé, la fibromyalgie était considérée comme une maladie musculaire primaire. On considérait que des muscles se fibrosaient et étaient douloureux. Comme on n’a retrouvé aucune preuve d’anomalies musculaires pathologiques ou biochimiques pouvant être à l’origine d’une douleur et d’une sensibilité chroniques généralisées, il faudrait arrêter de parler de «douleurs liées à des muscles fibrosés» fibromy-algie. Algie suffit. 

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Parfois, se taire est la meilleure façon de ne pas dire de bêtises. Photo de Kat Jayne sur Pexels.com

Il faut se méfier des mots définissant les maux 

Je me demande même si le fait de débuter le nom par «fibrome» n’est pas évocateur de la volonté de féminiser l’affection par le médecin (hystérie étymologiquement provient de utérus, on n’est pas loin d’idées néfastes). C’est en tout cas pas très évocateur de joie et de bonne humeur pour les patientes…

Parlons de douleurs généralisées donc, ça suffit comme ça

 Il a été proposé que ces troubles soient considérés comme une hyper-sensibilité d’origine centrale. 

Elle est cliniquement et physiologiquement caractérisée par des douleurs importantes, même pour des stimulations très légères, s’étendant, se prolongeant, se cumulant, avec qualité désagréable de la douleur (p. ex. brûlure, lancinante, picotement ou engourdissement). Tout à fait vous, ça… Pourquoi chercher ailleurs ?

Parmi les étiquettes données par la Faculté de Médecine et rapportées à cette hyper-sensibilité d’origine centrale, à côté de la «fibromyalgie», on trouve : 

  • Le syndrome de fatigue chronique
  • L’intestin irritable
  • Les céphalées de tension
  • Des migraines
  • Les trouble temporo-mandibulaires
  • Le syndrome des jambes sans repos
  • Des cystites
  • Les trouble de stress post-traumatiques,
  • ….

Le mécanisme est compliqué, mais il est très bien résumé dans cette excellente vidéo de David Butler :

La moelle épinière est l’autoroute que parcourent les ordres du cerveau sur le maintien de la douleur ou sa suppression. Celui-ci reçoit des informations plus ou moins biaisées des différentes régions du corps, en fait l’analyse dans sa «boite noire» centrale et, en fonction de ses conclusions, la balance bascule du côté de :

  • «Je pense que cette région est fragile», auquel cas vous avez mal (les capteurs sont rendus plus sensibles, plus nombreux, recouvrent un plus grand territoire)
  • «Je pense que cette région est solide», auquel cas vous n’avez pas de douleurs (le cerveau met une petite claque aux capteurs pour qu’ils se calment)

C’est aussi couillon et simpliste que ça.

Il faut donc identifier : 

  • Les facteurs faisant pencher la balance du raisonnement du cerveau dans le bon sens, pour les favoriser, et
  • Les facteurs faisant pencher la balance du raisonnement du cerveau dans le mauvais sens, pour les combattre. 

Ce sera le premier et le meilleur des traitements…

Les traitements

Identifier les facteurs psychologiques, cognitifs et comportementaux néfastes

Le catastrophisme 

La douleur a une composante psychologique très importante. Cela comprend la dimension affective de la douleur, les capacités d’attention, les émotions, la tendance à «broyer du noir» (catastrophisme), … 

J’emploie à dessein ce terme et ne parle pas de dépression, parce que cela peut recouper une pathologie différente et aussi parce que le catastrophisme pourrait être plus défavorable que la dépression dans vos douleurs : une étude en IRM fonctionnelle s’est aperçue que les différentes régions du cerveau en rapport avec la douleur  «s’allumaient» plus en présence de catastrophisme qu’en présence d’une dépression chez le fibromyalgique. 

C’est une excellente nouvelle : il est plus facile de combattre les idées fausses que de s’attaquer à une entité pathologique aussi déroutante que la dépression…

La prédisposition génétique 

Elle est mentionnée dans les facteurs défavorables et on a retrouvé des patients avec de mêmes cas dans la famille.

On pourrait considérer qu’on ne peut rien y faire, que c’est inscrit dans les gènes, mais les facteurs environnementaux partagés et les modèles de comportement acquis ça existe aussi (surtout ?).


Peut être que vous êtes le portrait craché de vos parents, sûrement même. Si vous êtes un râleur impénitent, peut être que vous calquez le modèle de votre père. C’est peut être le moment d’en parler avec lui, s’il ne râle pas trop quand vous abordez le sujet. Ca peut vous faire du bien à tous les deux, qui sait ?


Les douleurs périphériques localisées

Vous vous cassez le poignet en tombant, le chirurgien vous le répare. Votre cerveau doute de la qualité de la réparation et y crée une inflammation pour réparer ce qui se consolide gentiment sans problème. La présence de cette inflammation inutile peut déclencher la fibromyalgie. 

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Modèle animal d’une fibro-gonalgo-cardio-céphalo-myalgie. Photo de Pixabay sur Pexels.com

Vous êtes lombalgique chronique : votre seuil douloureux est abaissé sur tous le corps : si je vous mord l’orteil vous serez plus douloureux que si vous n’êtes pas lombalgique. Tout ça parce que le cerveau aura cherché à rendre plus sensibles les capteurs de pression partout dans le corps pour savoir pour quelle raison vous êtes lombalgique. Quelques évènement néfastes se sur-ajoutant à la lombalgie et banco !

Environ 20 à 25% des patients atteints d’arthrites inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux disséminé, spondylarthrite ankylosante) présentent une fibromyalgie associée.

Les infections

Diverses infections ont été liées au développement de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. Le virus d’Epstein-Barr, celui de la maladie de Lyme, le VIH et le virus de l’hépatite C ont été suggérés comme déclencheurs de la fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique, mais des preuves plus solides sont nécessaires. Ca se trouve, ce sont encore des croyances médicales…

Le rôle de la vaccination dans la précipitation de la fibromyalgie et des syndromes associés n’est pas encore clair (je traduis ce qui est avancé par les universitaires ayant écrit la mise au point sur laquelle je me base, je ne me risque pas à me prononcer là-dessus… Mais si votre cerveau est persuadé que la vaccination contre la grippe est maléfique, pour quelle raison n’en ferait-il pas un point de départ de votre douleur généralisée ? Il n’est pas nécessaire que le déclencheur soit réel, il suffit que vos pensées catastrophistes le croient 🙂  

Traumatisme physique

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Le début d’une fibromyalgie, en direct. Photo de Pixabay sur Pexels.com

Vous étiez tranquillement arrêté au feu rouge et un gugusse vous a percuté à l’arrière de la voiture. Vous avez eu peur de devenir tétraplégique vu que votre tête a fait du ping-pong dans l’habitacle. On vous a dit que vous aviez eu un coup de fouet cervical (le fouet, pas trop positif comme pensée…) ou un coup du lapin (le lapin c’est vous, et après le coup derrière la tête, si vous étiez un vrai lapin, vous seriez mort), ou un fléau cervical (le fléau, encore bien positive comme pensée, bien associée à la lèpre ou à la peste bubonique…) . On vous a parlé d’entorse cervicale, on vous a collé une minerve, fait passé une IRM pour rechercher une fracture… Alors que rien n’indique qu’il y ait quelque chose d’abimé dans ce genre de traumatisme, jamais !

Bels exemples de facteurs favorisants une douleur appellée à se généraliser, induit par le discours médical et ses comportements parfois délétères… 

Résultat des courses, de nombreux patients signalent l’initiation ou l’aggravation de leurs symptômes après un événement traumatisant tel qu’un coup de fouet cervical, tandis que des taux accrus de fibromyalgie ont été démontrés chez des patients subissant un traumatisme cervical lors d’accidents de véhicules à moteur.

Encourager l’activité, les comportements positifs, constructifs, favoriser les plaisirs

Informer le patient

Votre cerveau a besoin d’identifier quel est le problème. Le nommer c’est déjà le traiter. C’est bien sûr le but premier de ma note, vous l’avez deviné. Votre cerveau a besoin d’un cheminement logique. Ces douleurs généralisées ne font pas mourir, ne créent pas d’invalidité physique anatomique (vous n’allez pas avoir une jambe en moins), laissent votre corps intact : sans vous connaître, juste en vous voyant, personne n’est capable de deviner que vous vivez les pires souffrances. Il n’y a donc rien d’irréversible.

Vous devez (c’est un ordre 🙂 prendre connaissance de Retrain Pain, ce site admirable. Il ne se passe pas deux jours sans qu’un de «mes» patients revienne transformé par les informations qu’il distille, gratuitement et en français. A quand un remboursement par la Sécurité Sociale ?

Sans titre

Lire les diaporamas de Retrain Pain

L’activité physique 

C’est le plus puissant des traitements, celui à mettre avant tous les autres et paradoxalement celui qui vous fait le plus peur. En présence d’une douleur sans cause anatomique apparente, la pire des bêtises consiste à se mettre au repos.

L’activité physique rassure votre cerveau sur la bonne santé de son appareil musculo-squelettique (vous), apporte le témoignage répétitif que «tout va bien».

Le YMCA exercise

Malheureusement, culturellement, les médecins, ont un peu trop tendance à vous demander de ne pas en faire trop, ne pas forcer, arrêter si ça fait mal, se limiter à la nage sur le dos, ne pas courir, marcher doucement, ….s’ils ne se retenaient pas ils conseilleraient d’arrêter de respirer aux patients qui présentent des douleurs en respirant. Ils sont incorrigibles.

Les kinésithérapeutes sont théoriquement un peu moins catastrophistes, vu que la kinésithérapie c’est étymologiquement la thérapie par le mouvement, mais ils ont un peu trop tendance a faire les mouvements bénéfiques à la place du patient en les massant, berçant, pommadant, étirant, chauffant, sans parler des éponges électriques. Nous avons aussi notre révolution culturelle à faire.

Quel exercice ?

Celui qui vous plaît le plus. La marche rapide, le vélo, la natation, l’aquagym, le tai-chi, le yoga, le curling, … Faites vous plaisir, le plus souvent possible, le plus longtemps possible. Vous ne courez aucun risque, puisque les douleurs ne sont pas, et jamais dans votre cas, une indication que quelque chose risque d’être abimé à cause de l’effort physique.

Il est marrant lui ; dès que je lève le petit doigt, j’ai mal

Ben oui, je ne vous ai jamais dit que vous n’allez pas souffrir en faisant une activité physique. Je suis même sûr que les premiers temps seront d’autant plus difficiles que vous êtes déconditionné depuis très longtemps de tout effort soutenu. Il faut juste prendre la douleur comme un artéfact, une sensation parasite qui transforme la moindre contrainte en douleur.

Et juste penser que :

  • Vous ne risquez rien physiquement
  • Vous devez y aller graduellement et progressivement, en augmentant de jour en jour le temps consacré à l’activité physique choisie, sans passer du jour au lendemain de la marche pour aller chercher le pain au semi-marathon.
  • Il faut privilégier les activités physiques rythmées, régulières, sans surprise pour le cerveau : le mouvement berce et nourri les articulations.
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Photo de Pixabay sur Pexels.com
  • L’activité est d’autant plus économique et bien supportée que l’énergie emmagasinée lors du début du mouvement est restituée lors du mouvement suivant, comme lors de la marche qui doit être une suite de chutes en avant.
  • Marcher d’un bon pas, style marche de randonnée, pendant une heure n’a rien à voir avec aller faire les courses à pied au Leclerc en s’arrêtant dans chaque rayon pour discuter avec le voisin ou peser des carottes, pendant le même temps. 
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Photo de Godisable Jacob sur Pexels.com
  • Pédaler sur un vélo d’appartement quotidiennement en regardant les actualités à heure régulière est plus bénéfique que tenter de monter un col en danseuse une fois par semaine. Bercez vos articulations, endormez les par un mouvement régulier, sans a-coups, ne faites pas sursauter votre cerveau par des gestes soudains et non contrôlés, occupez votre esprit pendant ce temps avec de la musique si vous marchez, un film si vous pédalez devant la télé, 
  • Faites en quelques minutes de plus chaque jour,
  • Persévérez. Des troubles installés depuis des années ne peuvent pas partir en une semaine : on parle de plasticité cérébrale, ça veut dire que le cerveau met du temps à se transformer, dans un sens défavorable comme dans un sens favorable.

Le massage 

C’est souvent ce qu’il y a de prescrit sur votre ordonnance. Confusément, votre médecin et vous pensez qu’il n’y a rien de mieux pour des muscles endoloris et fibrosés que de les masser. Malheureusement, vous n’êtes pas un bon «client» pour cette thérapie, la plupart du temps. Souvent, vous ne la supportez même pas ; le fait de frotter votre peau hyper-sensible ravive les douleurs et l’expérience tourne souvent court.

Personnellement, je m’en sers comme d’un moyen pour rentrer en contact avec vous, pour prendre à témoin vos zones endolories et venir appuyer mon discours, celui que je suis présentement en train de vous écrire. Ce qui va vous aider, c’est d’être acteur de votre traitement, pas spectateur.

Les autres thérapies passives 

Acupuncture, thérapies manuelles, stimulation nerveuse électrique transcutanée ne permettent pas d’améliorations durables et ne sont pas préconisées. Vous pouvez avoir l’illusion qu’elles sont bénéfiques au sortir de la séance, mais l’illusion ne dure pas. Mais si l’ostéopathe c’est moi, les miracles, c’est vous. Il faut un travail personnel de votre part, vous ne pourrez devoir à d’autres votre propre guérison. 

La méditation par contre, thérapie qui n’est que physiquement passive, vous sera utile.

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Photo de Kelvin Valerio sur Pexels.com

Il ne vous reste plus qu’à méditer tout ça !


Référence bibliographique 

Kaltsas G, Tsiveriotis K.et al. Fibromyalgia [Internet].

Texte en accès libre.

 

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