Vivre avec une capsulite rétractile : dix témoignages de patients


Une étude qualitative utilisant une approche phénoménologique a été entreprise. 

Un échantillonnage raisonné a été utilisé pour identifier les personnes à interviewer.

Des entretiens semi-structurés ont été réalisés et poursuivis jusqu’à saturation. 

Un cadre biopsychosocial a été utilisé pendant l’analyse afin de générer des thèmes qui décrivent le mieux le phénomène et reflètent l’expérience vécue des personnes souffrant de cette maladie.

Résultats : 

Dix entretiens ont été menés et cinq thèmes principaux ont émergé : la sévérité de la douleur ressentie, la perte d’indépendance, l’altération de l’image de soi, l’impact psychologique significatif et l’expérience variable avec les prestataires de soins.

Conclusions : 

Ces résultats offrent un aperçu de l’expérience vécue par les personnes souffrant d’une capsulite rétractile, à la fois sur le plan personnel et socioculturel. 

La douleur endurée a des répercussions profondes sur la santé physique et mentale, la perte de fonction entraînant une reconstruction narrative et une altération du sentiment de soi. 

Les résultats de cette étude illustrent le fait que l’épaule gelée est bien plus qu’une affection musculo-squelettique bénigne et auto-limitative et doit être prise en charge en conséquence.

Morceaux choisis 

« Vous voyez les films de westerns [où] ils forgent l’acier et … le plongent dans l’eau froide … c’est ce que l’on ressent, de la lave chaude et en fusion encapsulée dans le métal, entraînant votre épaule vers le bas ».

« Tout ce que je voulais, c’était que la douleur s’en aille ».

« Une fois la douleur apaisée, je pouvais faire face à tout le reste ».

« C’est difficile de décrire à quel point ça vous limite. Vous ne pouvez rien faire ».

« J’avais l’impression d’abuser de mes amis… ».

« J’étais censée être celle qui pouvait se débrouiller et tout faire ».

Je ne voulais pas que quelqu’un m’entoure parce que je ne voulais pas qu’on me voie comme j’étais ».

« Quand le monde s’écroule et que vous souffrez… c’est une période sombre ».

« les gens me voient comme plus acariâtre qu’ils ne l’avaient jamais été auparavant ».

« J’en avais assez, je ne pouvais plus le supporter et ma dépression s’est aggravée. »

« Si je m’étais réveillé le lendemain matin… avec la même douleur, alors oui, je ne serais peut-être plus là. »

« J’avais vu 3 ou 4 médecins généralistes jusque là et aucun d’entre eux ne m’a envoyé passer une échographie pour une bursite. J’ai même mentionné une épaule gelée et ils m’ont tous dit « Non, nous ne pensons pas que ce soit ça », vous savez, et je me suis sentie très désemparée par la profession médicale et pas du tout comprise.

« [Ils] ne m’ont jamais demandé comment ça allait, comment je me débrouillais à la maison ».

« Elle a attrapé mon bras, et a utilisé toute sa force pour tirer mon bras vers le haut, j’ai crié comme vous n’aviz pas idée. »

« J’ai presque éclaté en sanglots. Je peux le sentir maintenant. J’étais comme… Oh mon Dieu, quelqu’un me comprend »


Références bibliographiques

Suellen Anne Lyne, Fiona Mary Goldblatt, Ernst Michael Shanahan. Living with a frozen shoulder – a phenomenological inquiry . BMC Musculoskelet Disord. 2022 Apr 4;23(1):318. doi: 10.1186/s12891-022-05251-7. 

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Photo de Engin Akyurt sur Pexels.com

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